La lección de August

La lección de August La enfermedad de August: el síndrome Treacher Collins

Auggie Pullman, el protagonista de la obra, padece de una deformidad llamada disostosis mandibulofacial, aunque es más conocida como el síndrome Treacher-Collins. Este síndrome es muy poco frecuente: se calcula que las posibilidades de que un ser humano nazca con esta afección es de 1 en 50.000. La reflexión de Justin acerca de que el universo no fue justo con August nace de esta información estadística. Edward Treacher Collins fue quien describió este síndrome, por primera vez, en el año 1900. De allí que este lleve su apellido.

El síndrome Treacher Collins afecta el desarrollo de los huesos y otros tejidos faciales. Los signos y síntomas pueden ser muy variados. De hecho, algunos niños padecen esta afección pero de una manera prácticamente imperceptible. En otros, como Auggie, los síntomas se manifiestan de forma notoria. Las características físicas distintivas de este síndrome son pómulos subdesarrollados, mandíbula y mentón de poco tamaño, paladar hendido y ojos inclinados hacia abajo.

Ahora bien, los problemas de padecer el síndrome van mucho más allá de la apariencia física. Los huesos faciales subdesarrollados pueden restringir las vías respiratorias del bebé, lo que puede, incluso, costarle la muerte. De hecho, en la novela se deja en claro que los médicos pensaban que August no iba a sobrevivir, y que consideraron un milagro que esto sucediera. Otros problemas asociados a la enfermedad son la pérdida de la visión y de la audición. Esta última afección se produce por la formación anómala del oído. August, a medida que pasan los años, escucha cada vez peor, y el lector asiste al momento en el que deben colocarle audífonos. El problema auditivo lo padece el 50% de las personas que nacieron con esta enfermedad.

El síndrome Treacher Collins no puede ser curado, pero existen tratamientos para alivianar sus síntomas. La cirugía plástica ayuda a normalizar la estructura facial, corregir problemas de mandíbula y el paladar hendido. En la obra, se hace referencia a que August ha tenido varias cirugías plásticas a lo largo de su corta vida. Otro tipo de cirugías pueden ayudar a mejorar la visión y la audición. Además, existen dispositivos, como los audífonos, que sin requerir una operación son de mucha ayuda. Muchos de los niños que nacen con el síndrome Treacher Collins tienen problemas para hablar. Sin embargo, con la ayuda de un especialista, esto puede mejorarse. De hecho, August afirma que antes le costaba mucho expresarse con claridad, y en el periodo de su vida que aparece retratado en la novela este problema ya no existe.